יום ראשון, 2 בדצמבר 2012

אם אחת נגד מערכת שלמה

מסתבר שהסיפור קורע הלב שפרסמנו כאן על האם שנאלצה להמלט מהמשטרה ובית החולים רק בגלל שהגיעה למסקנה כי הטיפול שהציעו הרופאים עלול לפגוע בבנה, הוא לא היחיד:
גיל שבתיאלי הוא אביה של תינוקת מקסימה אחרת אשר רופאי שניידר רצו לכפות עליה טיפול כימותרפי. גיל מספר כיצד הוא ואשתו הצליחו במאבק נחוש להציל את הילדה לא רק מהטיפול המסוכן, אלא בכלל להבריאה. התינוקת היום בת עשר. גילי מספר על המאבק מלפני עשר שנים ברופאי שניידר, מאבק מדהים ולא יאמן המסוקר באתר מיוחד שהקים וספר שכתב . גילי מספר גם על מ' הקטן,אותו בן ה-שש שהוברח על ידי אימו לפני כמה ימים מבית החולים שניידר והוחזר לשם בחזרה עם שוטרים. הרופאים מתעקשים לתת לו טיפול כימותרפי, למרות שגופו נקי מגידול לאחר ניתוח מוצלח ולמרות התנגדותם העזה של הוריו, המגובה לדבריהם במחקרים והצעות אחרות לריפוי. ישראל 2012 -ככה זה נראה מנקודת מבטו של גילי


האם עם בנה מ' בבית החולים

"היום יום הולדת עשר לילדה שלי. בדיוק לפני עשר שנים היא נולדה למציאות של אורות נאון מאבקים וניכור. הרופאים חשבו שהיא לא תשרוד את הלידה. אח"כ אמרו שאם לא יכניסו חומרים כימיים לגוף שלה היא תמות תוך כמה ימים. כשניסינו לשאול אם יש משהו אחר שאפשר לעשות הרופאים בבי"ח שניידר, שם היא הייתה מאושפזת היו תמימי דעים עם הרופאים בהדסה וברמב"ם: "רק כימותרפיה זה הסיכוי היחידי שלה". 
הרופא שלה אמר שיתנו לה טיפול קל שאולי היא בכלל לא תרגיש אותו. אבל לא רק שהיא הרגישה אותו, היא הייתה זקוקה לכל הכוח שהיה לה כדי לצאת ממנו בחיים. כשהרופאים שלה שהיום הם כבר נושאים בתואר פרופסור הודיעו לנו שעכשיו זה הזמן להתחיל בשנה של טיפולים "חטפנו" את התינוקת שהייתה בת חודש מביה"ח.
רגע תעצרו רגע. איך הורים יכולים לחטוף את התינוקת מבי"ח. מה התינוקת היא רכוש של בי"ח? היא שייכת לרופאים וההורים הם פיראטים סתומי עין שבאים לחטוף אותה מרשותם?
אז יותר נכון ברחנו איתה מביה"ח למקום שאותו אף אחד מהמשפחות והמלווים אותנו שהיו בטוחים שהרופאים יודעים תמיד הכי טוב לא הכיר. ואז, אחרי שהגיעה פקידת הסעד כדי לפגוש אותנו, ואחרי שהגענו לבית-משפט, גילינו שהדרישה שלנו לעמוד על זכותנו לקבוע איך לטפל בתינוקת שלנו היא לא כ"כ מופרעת. למעשה היה ניתן להבין מהפסיקה של השופט שהאחריות לקבוע לגבי דרך הטיפול בבת שלנו ולא להשאיר את ההחלטה הזו בידיי זרים היא לא רק זכותנו אלא אולי אפילו גם חובתנו.

לבית-המשפט הגענו עם הזמנה לניתוח בבי"ח ידוע בארה"ב. ממש ברגע האחרון גילינו את ההזמנה הזו ש"איכשהו" נשלחה למחלקת הפגייה של שניידר, ששם התינוקת הייתה מאושפזת בזמן שהעברנו לרב פירר את החומר הרפואי. במשך שבועות חיפשנו מישהו שיסכים לנתח את התינוקת שלנו, וכל הזמן הזה חיכתה לנו ההזמנה, שבשניידר החליטו משום מה להתעלם מקיומה. אבל זה כבר לא היה משנה. העיקר להגיע כבר לארה"ב ולהציל את החיים של התינוקת שלנו.
אחרי שניתחנו את התינוקת שלנו אצל אותו מנתח שהרופאים בארץ אמרו עליו ש"רק פושע ינתח את התינוקת הזו", היא יצאה תוך יומיים ממחלקת טיפול נמרץ ועברה להמשך התאוששות של עוד כמה ימים במחלקה הרגילה.
לחרדתנו הרופאים בארה"ב ניסו להתעקש ש"ליתר ביטחון" ניתן לתינוקת שלנו כימותרפיה "קלה". שהסיכוי לשרוד אחריה הוא תשעים אחוזים. (זאת אומרת שהסיכון למות כתוצאה ממנה הוא עשרה אחוזים- זה ברור נכון?) אבל אנחנו פשוט חזרנו לארץ ישראל כדי להחלים מהטראומה. ספק חוגגים את רגעי החופש ספק מתחבאים מפני הרופאים שעלולים לצוץ בכל רגע מעבר לפינה ולדרוש שנציית לנהלים שלהם כמו כולם.
אז כאמור עברו כבר עשר שנים. לתינוקת שלנו שהפכה לנסיכה סמוקת לחיים ואסרטיבית נולדו עוד שלושה אחים, ובין לבין מדי פעם היו פונים אלינו הורים לילדים חולים שהגיעו אלינו דרך האתר שלנו או דרך הספר שפרסמנו. דרכם גילינו שהרופאים בשניידר לא שמעו עלינו או על האפשרות שגילינו להירפא ללא כימותרפיה.
מדי פעם הם כן היו זוכרים להכניס את התינוקת שלנו לסטטיסטיקות של המקרים שנרפאו בזכות הכימותרפיה שלהם. כאשר הורים לילדים עם אותה המחלה ברחו מהארץ אל אותו המנתח שאליו אנחנו פנינו, והוא ניתח את הילדה שלהם שהבריאה גם היא מהמחלה, הרופאים בשניידר שכחו גם מקיומם והמשיכו לספר שאפשר רק כימותרפיה......

ועכשיו אני מתפנק לי במיטה קצת תשוש, לא מרגיש כ"כ טוב. מתגעגע לילדים שיבואו עוד מעט ויחבקו אותי חיבוק גדול. ובאותו הזמן הילד מ' שוכב במחלקה בשניידר לאחר ששוטרים באו ולקחו אותו בכוח בגלל שההורים שלו החליטו שהם לא רוצים הקרנות למוח וכימותרפיה של שנה "ליתר ביטחון" למרות שלא מצאו שום שאריות של תאים סרטניים בגידול שהוצא לו מהראש ובבדיקת ה MRI.

בא לי לבכות בשבילו ובא לי לצרוח לברוח לעשות מה שצריך כדי שאותם אלים מודרניים חורצי גורלות יעזבו אותו ואת ההורים שלו בשקט ויתנו להם להחליט בלי אקדח שמכוון לרקותיהם. כי אתמול זה הייתי אני היום זה הם אבל די ברור שאם זה יימשך ככה מחר אלה יהיו אתם.

אז בואו תשתפו תשתתפו. תעשו מה שאתם יכולים כדי להראות לילד מ' ולהורים שלו שהם לא לבד. בואו נחזיר את הכוח לידינו. נאפשר לרופאים לחזור לעסוק בריפוי במקום בפוליטיקה ורדיפות. ואז אולי גם חברות התרופות ייזכרו שתפקידם הוא לעזור בריפוי ולא להנפיק את עצמם בבורסה, כשבדרך הם רומסים גופות של מי שהיו פעם בני אדם חיים ושמחים."

זה הקישור לקבוצה של ההורים של מ' עבור מי שמעוניין לתמוך :https://www.facebook.com/groups/RescuersMoyse/?bookmark_t=group

קישורים נוספים

סיפור מחלתה והבראתה של ביתו של גילי

17 תגובות:

  1. ואחרי שהגענו לבית-משפט, גילינו שהדרישה שלנו לעמוד על זכותנו לקבוע איך לטפל בתינוקת שלנו היא לא כ"כ מופרעת. למעשה היה ניתן להבין מהפסיקה של השופט שהאחריות לקבוע לגבי דרך הטיפול בבת שלנו ולא להשאיר את ההחלטה הזו בידיי זרים היא לא רק זכותנו אלא אולי אפילו גם חובתנו.
    So, what's the problem?
    - Eran

    השבמחק
    תשובות
    1. במקרה הזה של האמא של מ' זה שונה

      מחק
  2. הכתבות שלך יגרמו לאנשים לסרב להשתמש בטיפול כימותרפי.
    למרות שהטיפול לא נעים, הוא מסלק תאים סרטניים שנשארו בגוף לאחר ניתוח ומקטין את הסכוי להתחדשות הסרטן.
    תקראו קצת על טיפול כימותרפי במקום לשלול אותו בצורה גורפת. על כל סיפור של מישהו שלא השתמש בטיפול ונירפא יש הרבה מאד סיםורים של אנשים שהסרטן התחדש אצלם אחרי מספר שנים.

    השבמחק
    תשובות
    1. הכתבות שלי במקרה הטוב יגרמו לאנשים להפעיל שיקול דעת לפני קבלת טיפול רפואי בלי שום קשר לאיזה טיפול הם יחליטו בסוף לקבל.
      האחריות בכל אופן צריכה להיות (על דעתי כמובן) של מקבל הטיפול או מי מהוריו (אם הוא ילד).

      ועוד דבר:
      כשאתה אומר "על כל סיפור של מישהו שלא השתמש בטיפול ונירפא יש הרבה מאד סיפורים של אנשים שהסרטן התחדש אצלם אחרי מספר שנים"
      אתה יכול להביא קישור לכל אותם סיפורים ,איזה טיפול הם עברו אם בכלל ואיזה סוג סרטן היה להם ,באיזה שלב ,כמה מיקרים דומים היו אצל חולים שקיבלו כימותרפיה?
      זה יכול לתרום לכולנו בחקר האמת.

      ערן

      מחק
    2. אתה צודק !
      תביא גם אתה מחקר (אמיתי, מדעי, ארוך טווח, עם קבוצת מחקר מקיפה) שמצביע על כדאיות או אי הכדאיות של טיפול כזה או אחר במחלת הסרטן.

      נאה דורש נאה מקיים.


      מחק
    3. ידידי הטענה פה היא לא איזה טיפול כדאי אלא מי קובע מה הטיפול הראוי - האמא? המומחים של בית החולים? המומחים של האמא? בית המשפט? רשויות הרווחה? או אם תרצה שאלה גדולה עוד יותר:
      למי שייך בנה?

      שמיים נפלו העלה פה טענה משמעותית ועל מנת לאמת אותה ביקשתי ממנו מקורות.

      בכל אופן בשביל להראות לך שלא הכל שחור ולבן ומדוע כל כך חשוב לקבל מידע על הנושא שהעלה "שמיים יפלו" אז הנה משאל שנעשה בקרב אונקולוגים החושף ש75% מהם לא יסכימו לקבל טיפול כימותרפי במקרה של סרטן כי "זה לא יעיל" :
      http://ejtcm.com/2011/03/17/effectiveness-or-ineffectivenes-of-chemotherapy-part-2-what-some-oncologists-say-%E2%80%A6/
      ו-
      http://home.comcast.net/~pobrien48/75%25%20of%20Oncologists_who_not_have%20Chemotherapy.htm


      ערן

      מחק
    4. איך אפשר לחוקר כשטיפול אלטרנטיבי הוא לא חוקי? איך אפשר להביא מקרים שכשל דבר שאביא תגידו שזה רמאות?
      בוא נעשה עסק, שכל אחד יעסוק בשלו ויחליט על גופו איזה טיפול הוא יקבל. זה לא תפקיד של המדינה להחליט לאנשים איזה תרופה לקחת. בפרט כשהתרופה שהרופאים רוצים לתת היא רעל חזק.

      עמית.

      מחק
    5. True - likewise, the State cannot force you to wear a seat belt (if you're the only member of your family in the car)- and it does( that is, by law).
      The Court does seem to agree with said point of view (regarding treatment per post), but a public, centralized fact based form should be created by the Government to help people make informed decisions - I may be wrong, but I don't believe such venue exists and herein is the problem.
      - Eran

      מחק
    6. אני חושב שהדיון שלנו מתפצל לכמה כיוונים. אני לא יכול להביא דוגמאות של אנשים שחלו וקיבלו טיפול כימוטרפי לאחר ניתוח וניצלו, פשוט משום שזה לא יגיד לנו מה היה קורה אם הם לא היו משתמשים בטיפול כימוטרפי. להביא דוגמאות שזה כן עבד זה בערך כמו הסיפור על השופט שאומר לנאשם יש 3 אנשים שראו אותך במקום הפשע והנאשם אומר יש 300 שלא ראו אותי. חלק מהאנשים שחולים בסרטן היו נרפאים כי החסון שלהם גבר, וחלק מהם אמרו נח נחמ נחמן מאומן, או הלכו למישהו שרקח להם חליטה. זה לא רציני. אנחנו לא רופאים ולא יכולים לנהל דיון על נושא שמצריך סקר רציני. הנושא צריך להיות האם אנחנו יכולים בכלל להפעיל שיקול דעת בעל ערך. אם יש לכם הורה שחלה בסרטן, האם אתם חושבים שתוכלו לשבת ליד האינטרנט ולהסיק מסקנות צלולות בזמן אמת טובות יותר משל רופא מומחה או מספיק כדי להבין אותו? ואם כן, האם אתם בכלל משקפים את כלל האוכלוסיה? האם אנשים פשוטים חסרי השכלה יכולים לעשות שיקול דעת הגיוני בתחום? דתיים פנטיים שיגידו שהכל ביד האלוהים? כמה מהאנשים שאתם פוגשים בחיי יום יום יכולים להבין את הכתבות הכלכליות שעולות פה? ואתם ככל הנראה לא גרים בעיירת פיתוח ולא זקנים סנילים עקשנים או בכלל מיצגים את הממוצע או גרים בקרב אנשים מהממוצע.
      ערן, בכתבות שהעלת יש ויכוח האם הכימוטרפיה עוזרת בין 2% -6%. ה FDA מאשר תרופות שהנסיונות הראו שנותנות יותר מ 2% סכוי לשיפור. אם אתה הולך למות ומציעים לך לשפר את הסכוים של ב 2% לא תקח את זה?
      ולגבי תרופות אלטרנטיביות-כשאדם על סף מות הוא מאמין בניסים.
      לגבי הטענה שכימוטרפיה היא שיטה להוציא כסף, זו טענה שהגיעה מאמריקה שם הרפואה היא רפואה של חליבת ביטוחי בריאות, שם אין קופות חולים כמו בארץ ושם הרופא שינים ימצא חורים שאין לך אם הביטוח יכסה. דווקא בארץ מתחמקים מלתת תרופות יקרות אם אפשר כדי להקטין עלויות.

      אני חוזר ומסכים אתך שהדיון פה הוא על מי קובע מה הטיפול הנכון, וחלק גדול מהבעיה הוא שהרופאים בארץ נמנעים על פי רוב מלתאר לחולים ולבני משפחותיהם את האופציות. רופא לא מקדיש את הזמן ולא מתאר את התמונה ואת האלטרנטיבות, אם כן, זה דבר נדיר מאד. בארצות אחרות ראיתי בבתי חולים כיצד רופאים מקדישים זמן ומסבירים להורים בפרוט, לפי רמת ההבנה של ההורים. בארץ לא. זה פשוט שאלה של מוסר, בחירת רופא נכון כמו עורך דין נכון, מוסכניק נכון מסעדה טובה, כמו כל דבר בחיים.
      לרוע המזל אנחנו צריכים לתת אמון ברופאים שחלקם שחצנים חסרי סבלנות או בעלי אינטרס אישי. למי שיש ביטוח משלים זהב יש אולי אופציות לקבל קצת הסברים טובים יותר. הכל ניגמר בכסף. אם יש לכם חברים רופאים שישבו ליד מיטת קרובי משפחה בבתי חולים היתם שומעים איזה טעויות נעשות על בסיס יומי של מתן תרופות לא נכונות או רשלנות רפואית.
      ואני מסרב להאמין לסקר ש 75% מהאונקולוגים לא יקחו כימוטרפיה. מדוע שלא נשאל כולנו כל רופא שאנחנו מכירים ונכתוב מה הוא אמר, אני משוכנע ש90% ויותר מהם יגידו שכן היו לוקחים.
      אבל בהחלט מסכים שאנחנו לא צריכים לקבל את דברי הרופאים בעיניים עצומות.

      מחק
  3. הכתבות האלו על לא להשתמש בכימותרפי חולניות ומסוכנות.

    השבמחק
    תשובות
    1. הכתבות לא אומרות שלא תשתמש בכימותרפיה אם הגעת למסקנה שזה הטיפול הכי טוב בשבילך.. המסר הוא לבדוק היטב את הנושא לפני שמקבלים טיפול רפואי כלשהוא. הכי חשוב לקחת אחריות על בריאותך.

      הרבה בריאות,
      ערן

      מחק
    2. ברוב המקרים גם הרפואה קונבנציונלית לא טוענים שכימותרפיה "מרפאה"

      רוב השימוש בכימותרפיה היא כדי "להאריך חיים",
      ישנם רק 2 סוגי סרטן שניתן לרפא ע"י כימו, - סרטן לימפה ואשכים, כל השאר האפקטיביות שואפת ל-אפס

      אגב, כל סרטן ניתן לרפא ע"י תזונה נכונה (לקרוא על Dr.Budwig, או ' Dr.Simoncini, DR.Coldwell, DR.max gerson ורבים רבים אחרים)

      אבל! קשה מאוד לרפא כימותרפיה (הנזק שהיא עושה הוא עצום,
      והחלק הכי אבסורד בסיפור הזה הוא שכימותרפיה היא חומר מסרטן בעצמו!)

      הגיע הזמן להתעורר, ולהפסיק ללכת כמו צאן לטבח (ועוד לממן תעשייה של טריליון דולר)

      מחק
    3. לרוס3
      רשימת שמות הרופאים שציינת הן, לצערי, קבוצת שרלטנים שמעולם לא הוכיחו ששיטת הריפוי שלהם מצליחה. בחלק מהפעמים אף הזדמן להוכיח את ההפך.
      כל זה בלי קשר לפרובלמטיקה של מתן כימו.

      מחק
    4. Search: Dr. Lorraine Day
      Video:

      http://www.youtube.com/watch?v=0DYhyCu3DQY

      Although for some no proof is defined as such.

      - Eran

      מחק
  4. שוב כל הכבוד ערן שאתה מביא את הסיפורים המדהימים האלה.

    המכנה המשותף לכל הסיפורים (כלכלה, רפואה, דלק ועוד...) הוא:

    התמוטטות שלטון הכוח/כסף ומעבר לעולם המבוסס על ערכים של אהבה/חמלה ואכפתיות.

    זה השינוי שעובר על העולם בדיוק בשנה הזו ובפרט בימים אלה של סוף דצמבר 2012. העולם סוף סוף חוזר לאיזון. רואים את זה יום יום בדברים והפרטים הקטנים של חיינו...

    נעם

    השבמחק
    תשובות
    1. מאוד הייתי רוצה להאמין שאהבה תביא לסוף הסיפור
      בינתיים נראה שכל עוד השיטה קיימת הכוח בידים הלא נכונות ולנו אין לאן לברוח

      מחק